Es ist weit entfernt von dem traditionell angenommenen „vegetativen Zustand“, in dem der Geist abwesend ist, während der Körper weiterlebt. Tatsächlich ist es das Gegenteil. Kinder mit dem „Locked-in-Syndrom“ können sich nicht bewegen oder sprechen, sind wach und nehmen ihre Umgebung vollständig wahr.
Forscher des University of Texas Health Science Center in San Antonio (UT Health San Antonio) waren die ersten, die in der von Experten begutachteten medizinischen Literatur berichteten, dass Kinder nach nicht tödlichem Ertrinken eingesperrt würden. Das Team unter der Leitung von Peter T . Fox, MD, Professor für Radiologie und Neurologie und Direktor des Research Imaging Institute der UT Health San Antonio, beschrieb eine Reihe von Merkmalen in bildgebenden Untersuchungen des Gehirns, die die Ursache und Erklärung des Locked-in-Syndroms identifizierten.
Die ersten 11 pädiatrischen Überlebenden des Ertrinkens wurden in den 2010er Jahren im UT Health San Antonio fotografiert. Jetzt in Folgeforschung in der Zeitschrift veröffentlicht Pädiatrische Neurologie, Das Team berichtet über die bisher größte Studie zu diesem Thema. Die kürzlich veröffentlichte Analyse von 154 Kindern bestätigt, dass das vorherrschende Ergebnis nicht tödlichen Ertrinkens bei Kindern das Locked-in-Syndrom ist.
In der von UT Health San Antonio befragten Studie wurden 60 % der Kinder, die Ertrinkungsereignisse überlebten (93 von 154), als von pflegenden Angehörigen eingesperrt eingestuft.
Die Bandbreite der Behinderungen bei den Kindern war groß. Etwa ein Viertel war leicht beeinträchtigt, nahezu normal in allen Funktionen. Die Hälfte war motorisch mäßig beeinträchtigt, die kognitiven Fähigkeiten und die Wahrnehmung waren jedoch erhalten. Ein Viertel war motorisch stark beeinträchtigt, kognitiv jedoch weniger verschont. Von den mittelschweren und schweren Gruppen waren fast 80 % eingesperrt.“
Peter T. Fox, MD, Professor für Radiologie und Neurologie und Direktor des Research Imaging Institute der UT Health San Antonio
Betreuer im Einklang mit den Kindern
Betreuer wurden zwischen 2018 und 2021 identifiziert und befragt, nachdem Fox und Kollegen in den Jahren 2016 und 2017 die ersten bildgebenden Untersuchungen des Gehirns zum nicht tödlichen Ertrinken bei Kindern veröffentlicht hatten. Fox sagte, die aus der Umfrage gewonnenen Daten seien klar und aussagekräftig.
„Die Erkenntnis daraus ist, dass die Eltern und andere Betreuer eingesperrter Kinder die Signale, die sie sehen, wirklich verstehen und hervorragende Arbeit leisten, um zu erkennen, ob die Kinder reagieren oder nicht“, sagte Fox.
„Ärzte und das Gesundheitsteam sollten mehr Möglichkeiten finden, Eltern und Betreuer einzubeziehen und ihren Beobachtungen zu vertrauen“, sagte er. „Betreuer sind eine sehr ungenutzte Ressource. Wir müssen respektvoller sein und uns der Qualität ihrer Beobachtungen bewusster sein.“
In Erinnerung an Conrad
Das erste überlebende Kind, das bei UT Health San Antonio fotografiert wurde, war Conrad Tullis aus San Antonio.
Conrad, geboren 2002, überlebte 2004 das Ertrinken und wurde 20 Jahre alt. Er inspirierte viele und besuchte alle 12 Schulklassen und machte seinen Abschluss im Schulbezirk Alamo Heights in San Antonio.
„Der eingesperrte Zustand von Conrad und den anderen Kindern wurde zuerst von den Eltern erkannt, was sehr wichtig ist“, sagte Fox. „Auf diesen Zustand wurde ich von Liz Tullis, Conrads Mutter, aufmerksam gemacht, die bemerkte, dass ihr Sohn reagierte, obwohl ihr gesagt wurde, er könne sie nicht verstehen. Tullis, zusammen mit anderen Eltern aus einer Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern, die überlebt haben Ertrinken half dem Team bei der Rekrutierung für die Studien.
„Als Eltern kennen wir unsere Kinder und können den Unterschied zwischen reagierenden und nicht reagierenden Kindern erkennen“, sagte Tullis. „Während mir die Ärzte sagten, mein Kind würde nie ein sinnvolles Leben führen, wusste ich, dass er in der Lage war, uns zu verstehen und mit uns zu kommunizieren, auch wenn er nonverbal war.“
Bildgebung liefert Antworten
Die Eltern hatten Nachrichten über das Research Imaging Institute gelesen, ein hochspezialisiertes Zentrum an der UT Health San Antonio, das mehrere Bildgebungsmodalitäten (Magnetresonanztomographie, funktionelle MRT, Positronenemissionstomographie und mehr) zur Beantwortung von Forschungsfragen einsetzt. „Sie fragten, ob die Bildgebung sagen könne, ob die Ärzte Recht hatten, als sie ihnen sagten, die Kinder seien nicht bei Bewusstsein, oder ob sie, die Betreuer, Recht hatten“, sagte Fox.
Die Bildgebungsstudien des Research Imaging Institute ergaben, dass kognitive und sensorische Netzwerke im Gehirn dieser Kinder erhalten bleiben. Die Verletzung betrifft nicht, wie früher angenommen, das gesamte Gehirn, sondern beschränkt sich auf einen kleinen Bereich. Die Ergebnisse stützten die Überzeugung der Eltern, dass ihre Kinder Emotionen erleben, neue Ideen lernen und Persönlichkeiten entwickeln. Die Forschung weckte auch die Hoffnung, dass die Hirnverletzung eines Tages behandelbar sein könnte.
Die neue Forschung umfasste keine Bildgebung, sondern fügte Erfahrungen und Beobachtungen einer viel größeren Gruppe betroffener Personen hinzu. „Ich hoffe, dass diese neue Veröffentlichung es möglich macht, mehr Untersuchungen in dieser größeren Kohorte von Kindern durchzuführen, sowohl bildgebende als auch andere Tests“, sagte Fox.
Conrad-Syndrom
Die Forscher fragten Pädiatrische Neurologie Die Redakteure bitten darum, den Artikel Conrad Tullis zu widmen und den Namensgeber „Conrad-Syndrom“ für „Locked-in-State“ zu befürworten. Die Zeitschrift stimmte zu.
Kinder, die nach nicht tödlichem Ertrinken ins Krankenhaus eingeliefert wurden, hatten bessere Ergebnisse, wenn ihr Krankenhausaufenthalt keinen medizinischen Eingriff wie eine Intubation erforderte, ergab die Umfrage. Wenn die Kinder sowohl bei der Aufnahme als auch bei der Entlassung ansprechbar waren und nicht im Koma lagen, waren ihre Ergebnisse besser.
In Zukunft könnte es möglich sein, tragbare Bildgebungssysteme zu verwenden, um Patienten zu Hause auf das Locked-in-Syndrom zu testen, sagte Fox.
Quelle:
Zeitschriftenreferenz:
Razaqyar, MS, et al. (2024). Langfristige neurokognitive Ergebnisse bei nicht tödlichem Ertrinken bei Kindern: Ergebnisse einer Umfrage unter Familienbetreuern. Pädiatrische Neurologie. doi.org/10.1016/j.pediatrneurol.2023.11.001.
